PRESIDENTE SENATO INCONTRA FAMILIARI BAMBINI CON MALATTIE RARE
(ANSA) - ROMA, 11 APR -Roma, 11 apr - ''Non solo le cure
iniziate, ma tutte quelle necessarie vanno assicurate e le leggi
sono un primo passo, dopo il si' del Senato alle staminali mi
impegnero' affiche' sia approvata presto dalla Camera e poi c'e'
l'attuazione della legge: bisogna continuare a seguirne
l'applicazione costringendo la burocrazia a fare''. Lo ha detto
il presidente del Senato, Pietro Grasso a una delegazione di
genitori di bambini affetti da malattie rare, molti dei quali
curati con le staminali del metodo Stamina, spiegando quali sono
i tempi di attuazione di un provvedimento considerato vitale per
famiglie segnate dal dolore e mosse dalla speranza di poter
curare figli colpiti da patologie neurovegetative. A far visita
al presidente del Senato, nel suo studio a Palazzo Madama, c'e'
anche la mamma di Sofia, divenuta simbolo della lotta per
assicurare a tutti coloro che sono affetti da malattie rare le
cure compassionevoli, e la giornalista Elisa costretta in
carrozzina da una atrofia muscolare.
''Faro' tutto quanto e' nelle mie possibilita' fare,
esperire tutti i buoni uffici che mi sara' possibile, per far
si' che si arrivi presto all'approvazione definitiva'' ribadisce
Grasso ai familiari dei bambini che gli hanno consegnato un
plico con 250 mila firme della petizione a favore delle cure
del metodo Stamina e quelle sperimentali per chi ha gia'
iniziato tali cure, come prevede il provvedimento passato ieri
all'unanimita'. Al presidente del Senato e' stata poi regalata
una maglietta con lo slogan ''Lasciateci curare, i bambini non
si toccano!''. ''Anch'io pronunciai tali parole, sia pure in
occasioni del tutto diverse - ha ricordato Grasso - parlando
dei bambini vittime della criminalita' organizzata, delle
stragi, di Brindisi. La societa' civile e le istituzioni
devono fare di tutto perche' i bambini abbiano tutte le cure
necessarie, senza dimenticare mai che i bambini non sono
appendici di una famiglia, ma sono titolari di diritti
autonomi e inviolabili''.
Il presidente del Senato ha anche espresso l'auspicio che non
ci siano disparita' di trattamento nelle diverse parti del Paese
e le cure vengano garantite da tutte le strutture pubbliche,
senza dover piu' ricorrere ai ''viaggi della speranza''. ''Non
si deve piu' dire, come accadeva in Sicilia, quando ero ragazzo
io, che il miglior medico e' l'Alitalia''.
La delegazione dei familiari di bambini affetti da
malattie rare, tra cui anche il presidente Asamsi
(Associazione studio atrofie muscolari spinali infantili),
Roberto Boldrini, era accompagnata dalla senatrice
Cinzia Bonfrisco (Pdl) e dal senatore Antonio Azzollini
(Pdl). Uno dei genitori rivolgendosi a Grasso ha espresso la
speranza che le sue parole ''aprano una fessura che
lasci intravedere la luce''. ''E noi speriamo che quella fessura
possa trasformarsi in un finestra, anzi in un bel balcone
aperto'' ha risposto il presidente del Senato. (ANSA).
SES
11-APR-13 17:17
giovedì 11 aprile 2013
GRASSO A CITTA' DELLA SCIENZA, UNA BELLISSIMA GIORNATA
(ANSA) - NAPOLI, 11 APR - ''Una bellissima giornata''. Cosi'
il presidente del Senato, Pietro Grasso, lasciando Citta' della
Scienza, l'attrattore scientifico napoletano che oggi ha
salutato la riaperture di alcune aree espositive a cinque
settimane dal rogo che l'ha distrutta in gran parte.
Grasso ha sottolineato l'importanza del segnale dato oggi:
''e' importante essere qui per dare l'idea di una nuova
attivita' di Citta' della Scienza perche' dobbiamo reagire
immediatamente a quello che i delinquenti hanno fatto qui''.
Il presidente del Senato si e' intrattenuto anche con i
lavoratori del museo napoletano: ''Con loro - ha detto ci siamo
impegnati per fare tutto il possibile per avviare le pratiche
per fare avere liquidita' alla Fondazione in modo da pagare gli
stipendi arretrati da 11 mesi''. (ANSA).
PTR/BOM
11-APR-13 14:03
Iscriviti a:
Post (Atom)